Nora y su síndrome de down (up)


Nora tiene tres añitos. Es una niña rubia, chiquita y curiosa, todo lo quiere mirar y explorar. Es divertida, adora ir al cole, bailar y jugar con sus amigos. Tiene buena memoria, es traste, simpática, juguetona y con las ideas muy claras sobre sus dibujos animados favoritos. Así la vemos nosotros. Otros ven a una niña con síndrome de Down. Hasta que la conocen y descubren que ella es simplemente Nora.

Dicen que estamos hechos de historias. Esta comienza en mi embarazo y las advertencias médicas sobre la posibilidad de que mi bebé tuviese síndrome de Down. Mi decisión podría tomarse por algunos como una temeridad, pero sinceramente la idea de que nadie es más que nadie podríamos decir que es mi valor humano favorito. Cuando Nora nació, en medio de una extraña sensación de entre satisfacción y “ahora qué”, agarré fuerte su mano y la miré a los ojos: “Bienvenida, princesa, todo va a salir bien”. Nora me miraba atónita recién llegada.

El inicio fue confuso… Clichés, información sesgada… Pero el desconcierto fue cediendo paso a una seguridad hasta entonces desconocida. Acepto que Nora necesita un empuje extra y al mismo tiempo veo grandes resultados. Supongo que mi hija no va a estudiar en Oxford, pero no me importa porque yo tampoco lo he hecho.

Nora es una más en la familia y en el cole. Su participación activa en la sociedad es un bien universal que nos enseña a amar la diferencia y reflexionar sobre si los médicos tienen siempre la razón. Su discapacidad no es un límite, es un reto que nos permite superar prejuicios y volar alto. Cuando Nora nació, además de un pan bajo el brazo, trajo unas enormes alas de regalo para todo aquel que tiene la suerte de conocerla.

El día 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Pero yo sinceramente no suelo celebrar el día del cromosoma 21, lo que yo celebro es la totalidad de sus cromosomas, que la hacen una niña única y maravillosa.

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